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Info-Broschüre zum Bluttest auf Trisomien: Jetzt Stellung nehmen!

11. März 2020

Dass der Bluttest auf Trisomien künftig Kassenleistung werden soll, hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) im September 2019 beschlossen. Diese Entscheidung wird aber erst wirksam, wenn eine Versicherteninformation zum Bluttest veröffentlicht ist. Mit der Erstellung dieser Informations-Broschüren für die Versicherten hat der G-BA das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) betraut. Nun liegt der Entwurf für diese Versicherteninformation vor.

Das Sozialgesetzbuch V verpflichtet das Institut dazu, über die Arbeitsprozesse, -ergebnisse und Grundlagen für die Entscheidungsfindung öffentlich zu berichten. Und am wichtigsten: Alle Bürger*innen, Vereine, Institutionen oder Firmen haben das Recht innerhalb einer bestimmten Frist dazu Stellung zu nehmen. Ergeben sich aus den eingereichten Stellungnahmen Fragen, so müssen diese mündlich erörtert werden, das Protokoll dieser Erörterung wird wieder veröffentlicht.

Reichen jetzt viele Personen oder Vereine bis zum 29. Mai 2020 (das IQWIG hat wegen der Krisensituation die Frist für Stellungnahmen vom 3. April auf den 29. Mai verlängert) eine Stellungnahme zum Entwurf der Versicherteninformation ein, verlängert sich voraussichtlich der Zeitraum bis zur Veröffentlichung der Informations-Broschüren – und erst dann wird die Entscheidung für die Kassenzulassung rechtskräftig. Das verschafft der dringend notwendigen politischen Debatte Zeit.

Denn auch wenn es dafür reichlich spät ist – laut Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion von Bündnis 90/Die Grünen, ist es noch nicht zu spät: "Ich würde das aus politischer Perspektive nicht so pessimistisch betrachten und da nicht sagen, wir sind zu spät. In einer idealen Welt hätte man es anders machen müssen, aber ich nehme jetzt wahr, dass es eine Bereitschaft gibt, das Thema viel stärker aufzugreifen, als es vor einem halben Jahr der Fall gewesen ist.", so Rüffer am 3. Dezember bei einer Podiumsdiskussion in Köln, die der mittendrin e.V. veranstaltet hatte.

Deshalb hier eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zum Stellungnahmeverfahren und Links zu allen wichtigen Dokumenten:

  • Der komplette Vorbericht zur Versicherteninformation umfasst 149 Seiten. Die Lektüre ist anstrengend aber lohnenswert: Insbesondere die Ergebnisse der Nutzertestung (ab Seite 61) sind sehr erhellend. Den Vorbericht sowie die Vorlage für eine schriftliche Stellungnahme hat das IQWiG hier veröffentlicht – Link zum Vorbericht
  • Wie das Verfahren der Stellungnahme genau funktioniert, beschreibt das IQWiG hier – Link zum Stellungnahmeverfahren
  • Die beiden Broschüren, zu denen jetzt Stellung genommen werden kann – eine Kurzbroschüre mit allgemeinen Informationen zur Pränataldiagnostik sowie eine längere Broschüre speziell zum Bluttest auf Trisomien – haben wir hier als Download verlinkt

Auch andere Vereine rufen dazu auf, unbedingt Stellungnahmen zur geplanten Versicherteninformation einzureichen. Zum Beispiel der Verein Down-Syndrom Berlin, hier der Link zur Vereinsseite

Das ganze Thema beleuchtet noch einmal ein Interview von Mareike Fuisz mit Stana Schenck vom Verein Down-Syndrom Berlin: Link zum Interview